La Vuelta a España por las enfermedades raras llega a Ponferrada

Marcos Bajo y Minerva González recorrerán 3.00 kilómetros de la Península Ibérica para ofrecer información y reclamar investigación de las llamadas enfermedades raras

Marcos Bajo y Minerva González, ambos discapacitados visuales en diferente grado, recorrerán España de “punta a punta” para ofrecer información y reclamar mayor investigación científica sobre las llamadas comúnmente enfermedades raras. “Minerva tiene una ceguera total y yo tengo suerte, convivo con Retinosis Pigmentaria, una enfermedad de carácter visual que es como si cogiéramos un bolígrafo, le retirásemos la mina interior y mirásemos por el tubito que tenemos. Lo que se ve al otro lado del tubo es una visión aproximada de cinco grados centrales y esa es la visión que tengo a día de hoy, no sé lo que veré la semana que viene”, explicó Bajo.

La vuelta a la Península tiene la intención de tocar todas las Comunidades Autónomas y el máximo de población posible en un tiempo récord de 59 días. En total, más de 3.400 kilómetros con etapas diarias de una maratón a pie y media maratón en bicicleta. “Hay pocas cosas que nos frenen. El reto deportivo es el que tiene menos importancia para nosotros. En España hay 3 millones de afectados con una de estas patologías y que merecen tener un mínimo de calidad de vida y salud pero, sobre todo, los niños que se nos van a una edad muy temprana”, reclamaba el deportista.

A su paso por la capital berciana, Bajo y González se entrevistaron con diferentes representantes municipales entre los que se encontraban la alcaldesa de Ponferrada, Gloria Fernández Merayo y el concejal de Deportes, Roberto Mendo. “Esperamos que las reuniones con las instituciones sean a posteriori de la vuelta y que se lleven a cabo con la Federación Española de Enfermedades Raras que aglutina a un gran número de asociaciones de enfermedades raras. Los recortes existen, sobre todo en Salud y en Educación, y realmente si no tenemos salud de poco nos sirve el resto. Hay que invertir en eso”, pidieron. Está previsto que la caravana llegue Cacabelos al final de esta tarde para coger fuerzas y empezar mañana la etapa hacia la localidad gallega de O Cebreiro.