Num: 6566 | Jueves 29 de octubre de 2020
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La plantilla del Embutidos Pajariel Bembibre se suma a la campaña ‘Una Cura Para Adri’

Las jugadoras del Embutidos Pajariel Bembibre han mostrado su solidaridad con Adrián, un niño gallego de dos años diagnosticado con el síndrome de Hunter, una enfermedad rara, degenerativa, multisistémica, totalmente incapacitante y que actualmente no tiene cura


Cuando se lo pidieron, no dudaron un segundo. Las jugadoras del Embutidos Pajariel Bembibre han querido expresar su apoyo a la campaña iniciada en redes sociales por los padres de Adrián, un niño de dos años afectado de mucopolisacaridosis tipo 2 o síndrome de Hunter, una enfermedad rara que afecta a entre 100.000 y 150.000 nacidos vivos. Concretamente, es una enfermedad genética rara, degenerativa, multisistémica, totalmente incapacitante y que actualmente no tiene cura. Como consecuencia de esta patología, el cuerpo del pequeño no es capaz de producir la enzima que descompone las cadenas largas de azúcares y éstos se van acumulando en todos los tejidos.

Con el hashtag #UnaCuraParaAdri, la campaña está teniendo buena acogida en las redes sociales, donde existen varios perfiles y páginas. @UnaCuraParaAdri es el perfil de Twitter y tiene su reflejo también en Facebook (‘Una Cura Para Adri’) y un grupo de Teaming. Son éstos los puntos de contacto con esta campaña iniciada por los padres del niño y que está teniendo gran respaldo en la localidad coruñesa de Ares, donde reside con sus padres el pequeño. Éste, no obstante, ahora mismo está recibiendo un tratamiento intravenoso en el Complejo Hospitalario Universitario de la capital gallega, Santiago de Compostela. Una  terapia paliativa que, sin embargo, no es capaz de alcanzar el cerebro.

El objetivo de la campaña iniciada por los padres se centra en la captación de fondos para financiar un ensayo clínico surgido de una reciente investigación de la Universidad Autónoma de Barcelona, y que podría permitir la obtención de una terapia génica para curar la dolencia que le fue diagnosticada a Adrián el pasado mes de mayo. Para ello, sería necesaria la participación de una empresa, pero, como explica la madre del pequeño, María Vázquez, “una farmacéutica adquirió los derechos de tratamiento y de momento no ha puesto fecha para el inicio del ensayo clínico necesario para su comercialización”. El propósito, por tanto, sería también presionar a las farmacéuticas españolas para que pongan de su parte.

Los padres, no obstante, no pierden la esperanza de tener la terapia, e incluso ya aceptan la posibilidad de conseguir alternativas. Si la farmacéutica española no accediese a su petición, las opciones pasarían por destinar los fondos recaudados a otra investigación que se está llevando a cabo en Estados Unidos. Sin embargo, ésta va más retrasada, por lo que el proceso podría dilatarse más en el tiempo. Correría en contra de Adrián, cuya madre es consciente de que en la mayoría de los casos la esperanza de vida en estos enfermos no supera la pubertad.

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